Navigation in der indigenen Gesundheitsversorgung über Generationen hinweg

Leben zu Hause mit Arthritis-Behandlung und -Pflege Navigieren im Gesundheitswesen

VERÖFFENTLICHT AM 31.08.23 VON Shelley Fritz

„Ich hätte meine Großeltern viel länger haben können als ich, wenn sie wegen ihrer Beschwerden richtig behandelt worden wären“, sagt Ashley Krivohlavek, deren Mutter mehr als die Hälfte Cherokee ist, was Ashley zu einer Viertel Cherokee macht.

Während Ashley die Erinnerungen an ihre Großeltern mütterlicherseits im Reservat in Salina, Oklahoma, Revue passieren lässt, fällt ihr unweigerlich ein, wie sie mit etwa drei Jahren scheinbar endlose Stunden lang neben ihrer Großmutter im Wartezimmer einer medizinischen Klinik saß. Damals gab es noch keine festen Terminslots; Es galt strikt das Prinzip „Wer zuerst kommt, mahlt zuerst“. Wenn Sie nach 9 Uhr morgens ankamen, waren Sie an diesem Tag zu spät, um gesehen zu werden.

„Sie wusste nicht, wie man Auto fährt“, beschreibt Ashley ihre Oma. „Zu diesem Zeitpunkt war sie aufgrund eines Glaukoms blind und musste daher nie lernen. Ich glaube, sie schaffte es nur bis zur achten Klasse, bevor sie sich aufgrund der Krankheit ihrer Mutter um ihre Familie – ihre Brüder und Schwestern – kümmern musste.“

Als sie nach den Stärken oder Vorteilen des Remote-Lebens gefragt wurde, fiel es Ashley zunächst schwer, über die Nöte hinauszudenken, die so tief in ihre Erinnerungen und Geschichten eingebrannt waren, die ihr von ihren Familienmitgliedern erzählt wurden. „Die Familie steht im Mittelpunkt von allem“, teilte sie mit. „Ich denke, dass es von Vorteil ist, im Reservat zu leben und in der Nähe von Menschen zu sein, die die gleichen sind wie man und die die gleichen Probleme wie man durchmachen, weil man sich gegenseitig helfen kann.“

Bei Ashleys Großvater mütterlicherseits wurde rheumatoide Arthritis diagnostiziert, er erhielt jedoch nie die richtige Behandlung, erklärt sie. „Er hatte nur die Gelenkflüssigkeit aus seinen Gelenken entfernt“, erinnert sie sich. „Er ging mit einem Stock und war behindert.“

Die 39-jährige Ashley lebt mit Psoriasis-Arthritis (PsA), Raynaud-Syndrom und polyzystischem Ovarialsyndrom (PCOS). Sie kann nicht anders, als ihre eigene Behandlungserfahrung in Tulsa, Oklahoma, mit der mangelnden Behandlung zu vergleichen, die ihre Großeltern im Reservat erhielten. Sie führt den dramatischen Unterschied auf die umfangreichen Ressourcen zurück, die ihr in einer größeren Stadt zur Verfügung stehen.

„Wenn ich meinen Hausarzt im Creek Nation aufsuche, liegt er in einem größeren Stadtgebiet“, erklärt Ashley. „Es ist in Tulsa, Oklahoma, im Vergleich zu Salina, Oklahoma, was ein kleiner Fleck auf der Karte ist – wenn man blinzelt, übersieht man es. Da gibt es ein Problem. Ich werde anders behandelt, nur weil ich in einer Metropolregion bin. Ich bin wirklich dankbar, dass ich diese Person als meinen Arzt habe, aber auch sie ist viel unterwegs. Man weiß nie, ob man diesen Arzt langfristig behalten kann.“

Amerikanische Ureinwohner und Ureinwohner Alaskas machen nur 0,4 Prozent der Ärzteschaft aus, sodass es unwahrscheinlich ist, dass ein Arzt mit einem Patienten mit demselben Hintergrund zusammenarbeitet.

Eine in JAMA veröffentlichte Studie aus dem Jahr 2022 hob die Vertretung von Indianern und Ureinwohnern Alaskas in der medizinischen Ausbildung hervor. Im Vergleich zu ihren weißen Altersgenossen hatten Indianer und Alaska-Ureinwohner eine um 63 Prozent geringere Chance, sich für ein Medizinstudium zu bewerben. Untersuchungen zeigen jedoch, dass die gemeinsame Identität von Patient und Arzt in Bezug auf Rasse und ethnische Zugehörigkeit zu einer höheren Patientenzufriedenheit und einer verbesserten Kommunikation zwischen Ärzten und Patienten führen kann.

Ashley spricht über die Unterschiede bei den Reservierungen von Gesundheitsdienstleistern. „Viele Ärzte aus anderen Ländern machen ihre Praxisstunden im Reservat. Sie haben nie einen regulären Allgemeinarzt (GP); Man sieht, wer da ist, und es wechselt ständig“, sagt sie. „Du bekommst einfach, wen du bekommst.“

Es ist wichtig, sich an die Vergangenheit zu erinnern und darüber zu sprechen. „Auch wenn man denken könnte, dass die Spur der Tränen in der Mitte des 19. Jahrhunderts stattfand, sind diese Auswirkungen immer noch nachhaltig“, sagt sie. „Sie sind immer noch da. Eine Welle hallt durch die Generationen.“ Die Spur der Tränen entstand, als die Cherokee-Indianer zwischen 1838 und 1839 aufgrund eines von Präsident Andrew Jackson unterzeichneten Gesetzes namens Indian Removal Act von 1830 gezwungen waren, aus ihren Häusern im Südosten der Vereinigten Staaten nach Oklahoma zu ziehen.

Die Gesundheitsversorgung hat nicht immer oberste Priorität, wenn man nur versucht, zu arbeiten, den Tag zu überleben und morgen von vorne anzufangen, warnt sie. Sie befürchtet, dass es für manche erst dann zur Priorität wird, wenn es sich um einen Notfall handelt.

„Vieles davon ist also einfach zyklisch“, führt sie aus. „Sie können keine tollen Jobs bekommen, weil sie in einem Reservat leben und es aufgrund von Kommunikations- und Transporthindernissen schwierig ist, das Reservat zu verlassen. Wenn Sie also einfach nicht weiterkommen, ist die Gesundheitsversorgung Ihre geringste Sorge.“

Mit Blick auf die vergangenen und aktuellen Einschränkungen fasst Ashley die folgenden Möglichkeiten zur Verbesserung der Gesundheitsergebnisse im Reservat zusammen:

Eine inkonsistente Gesundheitsversorgung kann die Bewältigung chronischer Krankheiten für bestimmte Bevölkerungsgruppen besonders schwierig machen, betont Ashley und nennt als Beispiel die Diabeteserfahrung ihrer Tante. Im Laufe der Jahre variierte der Diabetes-Behandlungsplan ihrer Tante je nach behandelndem Arzt, was es schwierig machte, ihren Blutzucker zu stabilisieren.

Diese Herausforderung wird durch die begrenzte Auswahl an Nahrungsmitteln im Reservat noch verschärft, die häufig aus haltbaren Lebensmitteln mit hohem Gehalt an Konservierungsmitteln und Zucker bestehen – die Hauptverursacher von Entzündungen und Diabetes. Interessanterweise war Diabetes bis in die 1940er Jahre eine seltene Erkrankung bei den Ureinwohnern. Die Einführung dieser Grundnahrungsmittel führte zu einem Anstieg der Fälle von Fettleibigkeit und Diabetes. Obwohl immer mehr nährstoffreichere Optionen verfügbar sind, hat nicht jeder den Luxus, frische Produkte gegenüber Konserven zu bevorzugen.

Allerdings geben Initiativen wie das Self-Determination Demonstration Project des Food Distribution Program on Indian Reservations (FDPIR) Hoffnung. Dieses Programm ermöglicht es Stämmen, vom USDA zugelassene Lebensmittel durch Stammesprodukte zu ergänzen und so die Lebensmittelauswahl für Stammesmitglieder zu erweitern.

Der Zugang zu frischen Lebensmitteln und richtiger Ernährung ist ein entscheidendes Thema für viele Indianerreservate, von denen viele in Lebensmittelwüsten liegen, in denen es nur begrenzt gesunde und erschwingliche Möglichkeiten gibt. Das Anbieten persönlicher Besuche in diesen Reservaten an einigen Tagen in der Woche für kostenlose Ernährungs- und Trainingskurse könnte ein wichtiger Schritt zur Verbesserung der Gesundheitsergebnisse sein, sagt Ashley. Angesichts der Tatsache, dass in einigen Reservierungen nur spärlicher Internetzugang möglich ist, ist es möglicherweise nicht für alle effektiv, sich ausschließlich auf Online-Ressourcen zu verlassen. Persönliche Schulungssitzungen würden dazu beitragen, diese Lücke zu schließen und könnten maßgeschneiderte Anleitungen dazu bieten, wie man mit den verfügbaren Ressourcen eine ausgewogene Ernährung und einen aktiven Lebensstil aufrechterhält.

Das Anbieten von Beratung bei der Verschreibung von Medikamenten könnte Einzelpersonen auch dabei helfen, ihren Lebensstil in Bezug auf Ernährung und Bewegung zu ändern. Ashley erinnert sich, dass einem Familienmitglied mit Diabetes Pillen zum Einnehmen gegeben wurden, ohne dass er über die Wahl seines Lebensstils beraten wurde. Die Qualität der Gesundheitsversorgung ist von Zentrum zu Zentrum sehr unterschiedlich, so dass ein anderer Patient möglicherweise mehr Anleitung und Unterstützung erhält als ein anderer. Deshalb muss es einen Standard für die Versorgung geben.

Ashley ist die erste Hochschulabsolventin in der Familie ihrer Mutter – ein bedeutender Erfolg, wenn man bedenkt, dass ihre Mutter sieben Geschwister hat und Ashley selbst zahlreiche Cousins ​​hat.

Diese Bildungsreise hat Ashley eine einzigartige Perspektive auf das Gesundheitswesen eröffnet. Obwohl sie persönlich nicht die gleichen Herausforderungen im Gesundheitswesen erlebt hat wie viele andere in ihrer Gemeinde, hat es einen tiefgreifenden Einfluss auf sie, diese Kämpfe mitzuerleben. Dies motiviert sie, ihre Stimme und Position zu nutzen, um sich für eine bessere Gesundheitsversorgung für alle einzusetzen.

Ashley setzt ihre Leidenschaft in die Tat um und fungiert als ArthritisPower-Patientenverwalterin bei der Global Healthy Living Foundation. In dieser Rolle bringt sie ihre Erfahrungen und Erkenntnisse in konkrete Bemühungen zur Verbesserung des Zugangs und der Qualität der Gesundheitsversorgung ein.

„Als jemand mit bestimmten Privilegien behaupte ich nicht, dass ich die Probleme aller verstehe“, gibt Ashley zu. „Aber ich bin sehr stolz auf die Widerstandsfähigkeit meiner Familie und mir ist bewusst, dass die Übernahme von Ungleichheiten im Gesundheitswesen eine erhebliche Verantwortung darstellt – eine Verantwortung, die ich mit Begeisterung angehen möchte. Die Möglichkeit, positive Veränderungen herbeizuführen, insbesondere zu Ehren meiner Großeltern, bedeutet mir sehr viel.“

Können Sie sich mit Ashleys Geschichte identifizieren? Haben Sie Ideen, wie Ungleichheiten in der Gesundheitsversorgung innerhalb der Ureinwohnergemeinschaft beseitigt werden können? Wir würden uns freuen, von Ihnen zu hören. E-Mail: [email protected].

Forrest, L et al. Vertretung amerikanischer Indianer und Ureinwohner Alaskas in der akademischen medizinischen Ausbildung. JAMA-Netzwerk geöffnet. 2022. doi: https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2021.43398.

Shen, M, et al. Die Auswirkungen von Rasse und Rassenkonkordanz auf die Kommunikation zwischen Patient und Arzt: Eine systematische Überprüfung der Literatur. 2017. Journal of Racial and Ethnic Health Disparities. doi: https://doi.org/10.1007/s40615-017-0350-4.

Schlagworte: Coronavirus